Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day)

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Am 28. Februar ist der Internationale Tag der seltenen Krankheiten (Rare Disease Day). In der Schweiz sind rund 350 000 Kinder und Jugendliche von seltenen Erkrankungen betroffen. Somit sind seltene Erkrankungen eines nicht – selten.

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Willke Melanie

Melanie Willke Prof. Dr.

Professorin für Bildung im Bereich körperlich-motorische Entwicklung und chronische Krankheiten

Rund 75% der Menschen mit einer seltenen Krankheit sind Kinder und Jugendliche. Häufig vergehen Monate bis Jahre, bis eine Diagnose gestellt wird. Weltweit hat oft nur eine Handvoll anderer Personen die gleiche Erkrankung. Zu vielen Krankheiten fehlen deshalb belastbare Daten sowie Erfahrungen mit geeigneten Behandlungsmöglichkeiten. Fast die Hälfte der Betroffenen erhält mindestens eine Fehldiagnose und entsprechend schwierig gestaltet sich die Suche nach der richtigen Behandlung.

Spezifisches Vorwissen fehlt

Für die Betroffenen und ihre Familien stellt die damit verbundene Ungewissheit eine besondere Herausforderung dar, neben dem anspruchsvollen Alltag. Auch pädagogische und therapeutische Fachpersonen können häufig nicht auf spezifisches Vorwissen zurückgreifen. Die Begleitung und Behandlung der betroffenen Kinder und Jugendlichen ist dementsprechend von «kreativem Erproben» geprägt. Dies erfordert fundiertes Fachwissen, und man muss sich auf Neues und Unbekanntes einlassen können.

Förderverein

Auf die Situation von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten und deren Familien macht der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten aufmerksam. Er leistet wertvolle Arbeit zur Sensibilisierung der breiten Bevölkerung und vermittelt Informationen zu seltenen Krankheiten. Am 26. Februar 2022, 11.15 Uhr, findet das KMSK-Forum zum Thema «Seltene Krankheiten – Psychosoziale Herausforderungen für Eltern und Geschwister» online statt.

Forschung und Lehre an der HfH

An der HfH beschäftigt sich Prof. Dr. Melanie Willke, Professorin für Bildung im Bereich körperlich-motorische Entwicklung und chronische Erkrankungen im Institut für Behinderung und Partizipation, mit der Thematik der seltenen Krankheiten. Sie forscht und lehrt zu Themen im Zusammenhang mit der (vor-)schulischen Situation von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten und deren Bezugspersonen.