Entre reconnaissance et déconsidération (erd-zam)

• Francesco Bertoli (†)
• Fabiana Gervasoni, MA
• Sebastien Kessler, MA
• Nathanaël Lack
• Nadja Schmid
• Miriam Serafini, MA

Dans les institutions d'assistance destinées aux enfants et adolescents ayant un handicap physique, toutes les mesures de réadaptation sont proposées en un seul et même endroit, ce qui marque durablement la biographie et les expériences de socialisation des enfants et des adolescents. Dans les systèmes relativement fermés des institutions, la grande vulnérabilité des personnes concernées et leur situation de forte dépendance ont pu entraîner une atteinte à leur intégrité. Ces personnes ont souvent rendu compte de leurs expériences dans un champ de tension situé entre assistance et coercition, autodétermination et dépendance aux tiers, pouvoir et impuissance, et ont parfois relaté des expériences traumatisantes dans le cadre de l’assistance en institution des personnes ayant un handicap physique.

Sur le plan scientifique, leurs expériences ont fait l'objet de très peu de recherches, et on ne dispose pas d'enquêtes institutionnelles transversales, ni de discours équivalents sur les mesures coercitives, la discrimination, la violence, la dépendance ou encore la protection et l’assistance dans les institutions pédagogiques destinées aux personnes ayant un handicap physique en Suisse dans la seconde moitié du XXe siècle. Ce projet avait pour objectif de mettre en lumière ces zones de tensions entre reconnaissance et déconsidération du point de vue des personnes concernées et de mieux comprendre, à partir de leurs expériences, les structures et les offres favorisant la reconnaissance des personnes ayant un handicap physique ou un polyhandicap.

1. Quelles expériences de la reconnaissance et de la déconsidération les enfants et les jeunes ayant un handicap physique ou polyhandicap (« les personnes concernées ») ont-elles vécues en Suisse romande et alémanique dans les institutions pédagogiques destinées aux personnes handicapées physiques entre 1950 et 2010?
2. Quelles conséquences ces expériences, au sens subjectif, ont-elles eues sur la biographie des personnes concernées?
3. Quels sont les facteurs centraux de la reconnaissance et de la déconsidération, et peut-on interpréter ces facteurs comme des schémas biographiques intersubjectifs?
4. Dans quel contexte historique de la pédagogie destinée aux personnes handicapées physiques s’inscrivent les expériences vécues?
5. Quelle conscience de la reconnaissance et de la déconsidération existe de nos jours dans les institutions pédagogiques destinées aux personnes handicapées physiques (depuis 2010), et avec quelles mesures la reconnaissance peut-elle être favorisée et garantie à l’avenir?

L'étude a été organisée selon une approche fondamentalement participative dans la mesure où les parties prenantes (personnes concernées, professionnel-le-s issue-s de la pratique, chercheurs et chercheuses académiques) ont été intégrées à toutes les phases du processus de recherche. Cela a concerné non seulement la collecte des données lors d'entretiens avec les personnes concernées, mais également la conception de l'étude, l'interprétation des données avec les co-chercheurs et co-chercheuses en situation de handicap, ainsi que la triangulation des résultats avec des expert-e-s de la pratique. En raison de cette nature participative du projet, les étapes méthodologiques ont été ajustées au fur et à mesure à la suite de discussions en tables rondes intégrant une équipe de six co-chercheuses et co-chercheurs issu-e-s des deux régions linguistiques concernées.

Les personnes interviewées provenaient de Suisse romande et de Suisse alémanique. Trois cohortes d’âges – années 1950, 1970 et 1990 – ont été constituées afin de pouvoir faire apparaître les évolutions.

La méthode d’interview choisie a été celle de l’entretien narratif. Cette méthode visait à éviter les retraumatisations et à stimuler la narration de souvenirs et d’épisodes subjectifs.

Les entretiens ont été retranscrits et une analyse qualitative du contenu a été réalisée. Les données ont été triées en les rattachant à des domaines de vie importants au sein des institutions (par ex. école, soutien, thérapie etc.), et en se concentrant sur les expériences et les descriptions de «reconnaissance et déconsidération». Cette théorie socio-philosophique, formulée par Alex Honneth, a été utilisée par Markus Dederich, Sandro Ferdani et d’autres chercheurs dans le domaine de la pédagogie spécialisée, y devenant un cadre de référence influent. Les résultats des entretiens ont été examinés par les collaboratrices scientifiques à l’aune d'un corpus de sources historiques permettant de les replacer dans les théories des différentes époques sur la pédagogie destinée aux personnes handicapées physiques et dans l’histoire des différentes institutions. Les résultats ont fait l’objet d’une discussion avec des cadres d’institutions actuellement responsables d’établissements pédagogiques destinés aux personnes handicapées physiques.

Un axe d'évolution marqué se dessine dans tous les domaines de vie : au cours de la première période étudiée, aux alentours des années 1950 – et partiellement au cours de la deuxième période, dans les années 1970 – dominait le paradigme du pouvoir tutélaire, dans le cadre duquel on voit dépeintes des expériences de déconsidération. À partir de la deuxième période, on voit émerger au premier plan l'attention portée à l'individu avec la possibilité pour chacun·e d'avoir son mot à dire, et une augmentation des expériences vécues de la reconnaissance. D'autres difficultés et problématiques subsistent encore au cours de la troisième période (1990), comme l'hétérogénéité des classes, les possibilités réduites de formation professionnelle ou les questions d’intégration dans le domaine des loisirs.

Ces questions restent d'actualité. Si nous nous référons à la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, il est évident que des développements sont encore nécessaires en matière de participation dans de nombreux domaines examinés.

Le rapport de recherche complet ainsi qu’un résumé du rapport se trouvent dans la partie « Publications » ci-dessous. Le résumé a par ailleurs été traduit en langage simple et peut également être téléchargé.